Pomogliśmy Oli Górnickiej

Akcja w PSU zakończona, ale nadal można pomóc. Szczegóły poniżej

[themify_icon icon=”fa-arrow-down” label=”Jak pomóc Oli” link=”/pomagamy-oli-gornickiej/#pomocola” style=”large” ]


 

AoPkaBUqIFLQsvSGd67_BSlrWZY9W7pEzmro-isuY0kL23 i 30 stycznia z inicjatywy Katarzyny Cendrowskiej Polska Szkoła Uzupełniająca w Newry przeprowadziła zbiórkę na rzecz Oli Górnickiej, która w związku z rzadką i nieuleczalną chorobą potrzebuje wsparcia w opłaceniu drogiej rehabilitacji.

Zebrano prawie 205 funtów i 16 euro. Zarząd postanowił dodać z budżetu szkoły 45 funtów. Zatem w sumie Oli zostanie przekazane 250 funtów.

W IMIENIU OLI DZIĘKUJEMY WSZYSTKIM
ZA WZIĘCIE UDZIAŁU W ZBIÓRCE!

Pieniądze zostały przekazane rodzicom Oli.

 

Ola kilka lat temu uczęszczała na zajęcia w naszej szkole. Dała się poznać jako sympatyczna i bardzo wesoła dziewczyna. Niestety, ostatnio stan jej zdrowia znacznie się pogorszył i rodzice walczą teraz o to, by zapewnić córce jak najlepsze warunki funkcjonowania w oczekiwaniu na nowe metody walki z chorobą.


O skomplikowanej sytuacji mówi ojciec Oli, Waldemar:

Ola urodziła się w 1991 roku. Przez pierwsze 10 lat życia nie było żadnych oznak choroby. W 12 roku życia zaczęła się potykać, co zostało zdiagnozowane jako “opadająca stopa”, wynikiem czego poddano ją zabiegowi podcięcia ścięgna Achillesa.

W roku 2006 Instytut Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie dokonał rozpoznania: “postępujący niedowład kończyn dolnych”, obserwacja w kierunku zespołu Strumpela Loreana. Choroba nadal postępowała, w wyniku czego w 2008 roku pojechaliśmy do Paryża i tam dokonano kolejnego rozpoznania: nerwopochodne uszkodzenie przypominające chorobę Charcot Marie Tooth.

W tym samym roku Klinika Neurologii w Warszawie rozpoczęła obserwacje, podejrzewając guza mózgu. Następnie w listopadzie w 2008 roku Oddział Kliniczny Neurologii w Łodzi rozpoznał chorobę jako: Neuropatia samoistna postępująca podejrzenie HMSNV.

Niestety stan zdrowia Oli wciąż się pogarszał. Po kilku latach zostaliśmy skierowani do Szpitala w Newcastle w Anglii na konsultacje, byliśmy tam w 2013 i 2014 roku.

W 2012 zrobiliśmy badania genetyczne w Polsce, które były wysyłane do Niemiec. Znaleziono gen odpowiedzialny za Aleksandry chorobę. Ola ma rzadką genetyczną chorobę polegającą na odkładaniu się żelaza na mózgu (Choroba Hallervordena-Spatza). Lekarze z Niemiec, Polski i Anglii zalecają rehabilitację, ale nikt nie jest w stanie jej zapewnić, musimy sami znaleźć środki. W chwili obecnej Ola używa wózka inwalidzkiego, jest niechodząca, ma przykurcze rąk. Rehabilitacja jest jej bardzo potrzebna. Jednakże koszty rehabilitacji są wysokie i nie stać nas na regularną rehabilitację Oli. Dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc. Będziemy wdzięczni za zrozumienie naszej sytuacji i wsparcie oraz podpowiedzenie, co jeszcze moglibyśmy zrobić dla naszej córeczki.

Więcej informacji można znaleźć w poniższym linku:

http://chorobyrzadkie.pl/?s=6&p=ch6

 

Related Articles

10 lat PSU Newry – materiały

[et_pb_section bb_built=”1″ fullwidth=”on” specialty=”off” next_background_color=”#000000″][et_pb_fullwidth_post_title _builder_version=”3.17.6″ meta=”off” featured_image=”off” /][/et_pb_section][et_pb_section bb_built=”1″ fullwidth=”off” specialty=”off” next_background_color=”#000000″ prev_background_color=”#000000″][et_pb_row][et_pb_column type=”3_5″][et_pb_divider _builder_version=”3.17.6″ show_divider=”off” height=”50px” /][et_pb_text _builder_version=”3.17.6″] Strona będzie sukcesywnie aktualizowana.  Znajdą…

Polska szkoła w Newry – geneza

[et_pb_section bb_built=”1″ _builder_version=”3.2″ top_divider_style=”wave2″ top_divider_color=”#0c71c3″ top_divider_height=”190px” bottom_divider_style=”curve2″ bottom_divider_color=”#0c71c3″ bottom_divider_height=”265px”][et_pb_row _builder_version=”3.0.47″ background_size=”initial” background_position=”top_left” background_repeat=”repeat”][et_pb_column type=”4_4″][et_pb_blurb title=”10 LAT TEMU” icon_placement=”left” _builder_version=”3.2″ header_text_shadow_style=”preset2″ use_background_color_gradient=”on” border_radii=”on|1px|1px|1px|1px” border_width_all=”1px” border_color_all=”#0c71c3″ custom_margin=”10px|10px|50px|10px”…

Responses

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

X