Akcja w PSU zakończona, ale nadal można pomóc. Szczegóły poniżej

[themify_icon icon=”fa-arrow-down” label=”Jak pomóc Oli” link=”/pomagamy-oli-gornickiej/#pomocola” style=”large” ]

23 i 30 stycznia z inicjatywy Katarzyny Cendrowskiej Polska Szkoła Uzupełniająca w Newry przeprowadziła zbiórkę na rzecz Oli Górnickiej, która w związku z rzadką i nieuleczalną chorobą potrzebuje wsparcia w opłaceniu drogiej rehabilitacji.

Zebrano prawie 205 funtów i 16 euro. Zarząd postanowił dodać z budżetu szkoły 45 funtów. Zatem w sumie Oli zostanie przekazane 250 funtów.

W IMIENIU OLI DZIĘKUJEMY WSZYSTKIM
ZA WZIĘCIE UDZIAŁU W ZBIÓRCE!

Pieniądze zostały przekazane rodzicom Oli.

Ola kilka lat temu uczęszczała na zajęcia w naszej szkole. Dała się poznać jako sympatyczna i bardzo wesoła dziewczyna. Niestety, ostatnio stan jej zdrowia znacznie się pogorszył i rodzice walczą teraz o to, by zapewnić córce jak najlepsze warunki funkcjonowania w oczekiwaniu na nowe metody walki z chorobą.

O skomplikowanej sytuacji mówi ojciec Oli, Waldemar:

Ola urodziła się w 1991 roku. Przez pierwsze 10 lat życia nie było żadnych oznak choroby. W 12 roku życia zaczęła się potykać, co zostało zdiagnozowane jako “opadająca stopa”, wynikiem czego poddano ją zabiegowi podcięcia ścięgna Achillesa.

W roku 2006 Instytut Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie dokonał rozpoznania: “postępujący niedowład kończyn dolnych”, obserwacja w kierunku zespołu Strumpela Loreana. Choroba nadal postępowała, w wyniku czego w 2008 roku pojechaliśmy do Paryża i tam dokonano kolejnego rozpoznania: nerwopochodne uszkodzenie przypominające chorobę Charcot Marie Tooth.

W tym samym roku Klinika Neurologii w Warszawie rozpoczęła obserwacje, podejrzewając guza mózgu. Następnie w listopadzie w 2008 roku Oddział Kliniczny Neurologii w Łodzi rozpoznał chorobę jako: Neuropatia samoistna postępująca podejrzenie HMSNV.

Niestety stan zdrowia Oli wciąż się pogarszał. Po kilku latach zostaliśmy skierowani do Szpitala w Newcastle w Anglii na konsultacje, byliśmy tam w 2013 i 2014 roku.

W 2012 zrobiliśmy badania genetyczne w Polsce, które były wysyłane do Niemiec. Znaleziono gen odpowiedzialny za Aleksandry chorobę. Ola ma rzadką genetyczną chorobę polegającą na odkładaniu się żelaza na mózgu (Choroba Hallervordena-Spatza). Lekarze z Niemiec, Polski i Anglii zalecają rehabilitację, ale nikt nie jest w stanie jej zapewnić, musimy sami znaleźć środki. W chwili obecnej Ola używa wózka inwalidzkiego, jest niechodząca, ma przykurcze rąk. Rehabilitacja jest jej bardzo potrzebna. Jednakże koszty rehabilitacji są wysokie i nie stać nas na regularną rehabilitację Oli. Dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc. Będziemy wdzięczni za zrozumienie naszej sytuacji i wsparcie oraz podpowiedzenie, co jeszcze moglibyśmy zrobić dla naszej córeczki.

Więcej informacji można znaleźć w poniższym linku:

http://chorobyrzadkie.pl/?s=6&p=ch6